Dès sa naissance, Lisbeth s’était révélée particulièrement précoce. Lorsqu’elle quitta le ventre maternel, deux mois avant terme, on découvrit que sa mâchoire supérieure s’ornait de deux petites perles d’ivoire en un lieu où les nourrissons présentent généralement des gencives édentées de vieillards nains. Dans une société différente on n’aurait pas manqué de la considérer comme une sorcière. Par chance elle était née sous nos climats.

Elle n’avait pas neuf mois quand elle se dressa pour déambuler dans l’appartement comme un vieux routard. Quand elle eut quatre ans, on s’avisa qu’elle savait lire, de manière certes quelque peu heurtée, ce qui ne l’empêcha pas de se lancer dans une découverte effrénée de tout ce qui lui tombait sous les yeux : affiches, gros titres des magazines et des journaux, étiquettes d’aliments et autres produits, modes d’emploi qu’elle déchiffrait avec délectation sans en comprendre le sens. Dès lors, Eva, sa mère, se mit en devoir de satisfaire son insatiable curiosité en lui fournissant des ouvrages mieux adaptés à son jeune âge.

Quand survint le drame, s’étant très tôt passionnée pour l’informatique, elle s’acheminait tranquillement au terme d’une scolarité sans à-coups et sans éclats, vers des études universitaires sur les traces d’Eva qui dirigeait un département de robotique au CNRS.

Lundi 13 janvier

Aujourd’hui pour mes dix-huit ans, j’ai eu droit à une méga surprise. Dans une boîte aussi grande que moi, j’ai découvert Linda, c’est ainsi que nous l’avons nommée d’un commun accord, maman et moi. Linda, ça veut dire belle en espagnol.

– Elle est magnifique, a dit maman avec des larmes dans les yeux, aussi jolie que toi.

– Comment expliquer pareille émotion pour une constatation aussi banale ? Plusieurs de mes amies ont déjà leur propre robot, je ne suis pas une exception.

– Elle est à toi maintenant, a dit maman tandis que son regard se perdait sur les poutres du plafond. Prends-en soin, elle sera comme un autre toi-même.

J’ai beau aimer ma mère, j’ai du mal à comprendre sa propension à transformer en drame les moments les plus agréables. Surtout qu’avec Linda, elle a vraiment trouvé un superbe cadeau !

Je regarde ma robote se mouvoir dans notre maison. A la voir ainsi se déplacer, personne ne pourrait soupçonner qu’elle n’est pas ma sœur jumelle.

– C’est toi tout craché, s’est exclamé Papa.

Et maman de pleurer de plus belle. Ce qu’elle peut m’énerver quelquefois !

Quant à l’oncle Paul qui avait été invité pour mon anniversaire :

– Quelle merveille ! Réussie à la perfection. Je dirais presque que la copie est plus belle que l’original.

Je me suis sentie devenir écarlate.

– Plus belle que moi ? Et est-ce qu’elle sait pleurer aussi quand quelqu’un lui fait de la peine ?

– Elle pourra apprendre. Mais ma chérie, tu aurais tort de te formaliser. Il n’y a rien dans mes propos qui soit de nature à te blesser. Tu es très jolie, -cela je te l’accorde-, mais quoi que tu fasses tu ne seras jamais aussi parfaite qu’elle. Et elle, en revanche, elle ne sera jamais aussi humaine que toi. Un point dans chaque camp, vous êtes à égalité.

Maman continuait à le fixer avec des yeux noyés comme l’invitant à se taire. Ses lèvres sans couleur avancées en une moue désolée affaissaient le coin de sa bouche en un insupportable masque de mater dolorosa. Mais qu’est-ce qu’ils ont tous ? Est-ce que c’est mon anniversaire qui les met dans cet état !

Entre les parents Tourette, Eva spécialiste de l’apprentissage machine, Jérôme chef du service d’urologie à l’hôpital, les liens au fil des ans s’étaient disjoints mais tous deux continuaient cahin-caha à faire l’impasse sur ce qui les divisait pour préserver une sorte de paix armée. Depuis longtemps déjà, la maison avait cessé de résonner de leurs différends. Une situation qu’ils voulaient confortable pour Lisbeth, leur fille unique, et qui semblait l’être effectivement. Du moins si l’on s’en tenait aux apparences

15 janvier

Debout devant ma bibliothèque, Linda jette un rapide regard sur chaque volume avant de le remette à sa place.

– Il ne te plaît pas ? lui ai-je demandé en la voyant reposer « L’oiseau moqueur », un roman que j’ai adoré.

– Si, si, je viens de le lire. Très intéressant vraiment.

Se pourrait-il qu’elle soit menteuse ? Après une brève enquête, je dois me rendre à l’évidence : elle connait parfaitement l’intrigue et les personnages. Comment lui a-t-il été possible de découvrir en une minute un livre que j’ai mis huit jours à lire, moi qui me crois bonne lectrice ?

– Je suis programmée comme ça. Et je sais faire bien d’autres choses encore. Tu verras comme je pourrai t’aider quand tu auras besoin de moi

Besoin d’elle ? Pourquoi pourrais-je avoir besoin d’elle, à part pour me tenir compagnie ?

Depuis plusieurs mois, Jérôme avait décelé chez Lisbeth des signes qui lui avaient paru alarmants. Généralement habile et bonne sportive, il lui arrivait de plus en plus souvent de trébucher, de laisser tomber des objets. Quand elle commença à se plaindre de crampes, d’une fatigue inhabituelle et d’une difficulté à dormir, l’attention de Jérôme s’aiguisa. Puis apparurent, fugacement, des troubles d’élocution.

C’est alors qu’il prit contact avec l’une de ses collègues, Magali Morvan, considérée comme la meilleure spécialiste des maladies neuro-musculaires qui avait la réputation de faire des miracles dans cette spécialité difficile.

La praticienne examina longuement Lisbeth puis consulta la batterie de tests qu’elle avait prescrits au préalable, avant de fixer un regard soucieux sur sa jeune patiente et, au-delà, sur le visage défait d’Eva.

– Je crois bien qu’on n’a jamais documenté ce type de pathologie sur un sujet de votre âge. Votre cas est exceptionnel, on va être contraints d’avancer à l’aveugle, mais faites-moi confiance, on va se battre.

30 janvier

À peine étions-nous revenues de l’hôpital qu’un bref coup d’œil a suffi à papa pour comprendre la gravité de la situation. Maman ne semblait pas décidée à parler devant moi. Je les ai laissés tous deux en tête à tête et j’ai couru dans ma chambre pour me connecter à Internet.

Ce que Linda et moi avons découvert était tellement effrayant que j’ai éteint mon ordinateur sans aucune des précautions d’usage.

– Tu as bien fait de couper court, a dit Linda. Il ne faut pas croire tout ce qu’on lit. Chaque cas est différent. Peut-être qu’on interprète sottement.

Elle m’a serré dans ses bras.

– On va se battre a-t-elle chuchoté à mon oreille, et j’ai enfin pu pleurer tout mon saoul entre ses bras accueillants.

Qu’est-ce qui m’attend ? J’ai peur.

Les rendez- vous à l’hôpital se succédaient. Magali Morvan qui s’était prise d’affection pour sa jeune patiente ne put que constater l’évolution inhabituellement rapide de la maladie. À la demande de Magali, Lisbeth qui se révéla très vite un extraordinaire sujet d’étude s’astreignit à rédiger un cahier quotidien de ses observations à propos de son état. Il semblait que cette étroite collaboration avec l’équipe médicale pouvait être de nature à aider la jeune fille dont la soif de savoir était inextinguible en lui permettant de tenir à distance l’angoisse.

Toutes les observations concordaient. La maladie avançait à bride abattue. Fidèle à son habitude, Lisbeth brûlait les étapes. En l’absence de tout médicament qui puisse laisser espérer une guérison, nul ne pouvait douter de l’issue fatale. A peine pouvait-on freiner l’évolution du mal. Et encore…

25 avril

Ça a commencé par les jambes. Des douleurs à hurler, des crampes que rien ne parvient à soulager, puis est venu le moment où mes muscles ont refusé de répondre.

Le printemps est là pourtant mais il m’est impossible de dévaler les escaliers du perron comme j’avais l’habitude de le faire. Je regarde par la fenêtre que Linda prend chaque matin la précaution d’ouvrir en grand pour moi. Un superbe soleil brille à l’extérieur, les lilas embaument l’air. Je remarque pourtant que, cette année, maman n’a pas, comme à son habitude, fleuri les plates-bandes. Le jardin prend des airs de forêt vierge en miniature, ce qui n’est pas pour me déplaire. Comme j’aimerais aller me balader, explorer chacun des recoins que je connais pour m’y être cachée depuis toujours.

Linda me tire par la manche.

– On y va ?

– Tu sais bien que je ne peux pas marcher

– Je te porterai

– Tu plaisantes ?

– Bien sûr que non. Tu n’as pas idée de ma force. Viens.

Blottie tout contre elle, je suis en sécurité. Ainsi accrochée l’une à l’autre, nous ne faisons qu’un. Je suis bien.

Linda n’avait pas été choisie au hasard. Eva Tourette, chercheuse en apprentissage machine au CNRS, possédait toutes les compétences et les moyens techniques pour développer les outils de nature à pallier les insuffisances physiques de sa fille au fur et à mesure qu’elles se faisaient jour.

Tandis que Jérôme se murait dans un silence douloureux, Eva et Lisbeth collaboraient de manière active avec l’équipe médicale qui s’était constituée autour de la jeune malade. Le pari de Magali Morvan portait ses fruits : il semblait en effet que passer du statut de patiente à celui de sujet d’expérience, offrant à Lisbeth le sentiment d’avoir un projet de vie, la protégeait du désespoir.

Juillet

Linda et moi avons pris l’habitude de nous promener tous les jours. On pousse jusqu’au parc voisin où Linda choisit pour nous les endroits les moins fréquentés, ceux où nous n’avons pas à supporter les regards apitoyés qui s’attardent sur nous et les remarques qui s’ensuivent.

– Comme elles sont jolies. Comme elles se ressemblent !

Sauf que nous nous ressemblons de moins en moins. Mon visage autrefois poupin s’allonge, mes membres se décharnent tandis que Linda reste immuablement semblable à la Lisbeth d’autrefois.

Je déteste ce corps qui se fige, les fonctions qui disparaissent une à une. Parfois je déteste aussi Linda, toujours aussi fraîche, toujours ingambe quand je me paralyse peu à peu.

Devant ce coup du sort, le couple Tourette, déjà flageolant, s’était fracturé. Jérôme lors de ses rares apparitions à la maison, passait son temps dans la chambre de sa fille avant de repartir on ne savait où.

Eva vieillissait à vue d’œil. Ses collègues et amis avaient du mal à reconnaître son visage tiré, ses traits contractés mais elle suivait vaillamment les avancées de la maladie et apportait son concours ainsi que les compétences de son service chaque fois que nécessaire pour trouver des solutions techniques en mesure d’apporter du réconfort aux malades atteints du même mal que Lisbeth.

Août

Le visage de maman me hante. Je suis bouleversée de la voir se transformer sous mes yeux en vieillarde, elle que j’ai connue si coquette. Ma belle maman si éclatante qu’il m’arrivait autrefois de jalouser.

Tout cela est de ma faute.

À mes souffrances souvent insupportables s’ajoute celle d’infliger pareille torture à mes proches, mon père muré dans son silence, ma mère pour laquelle je dois déployer des trésors d’ingéniosité, affirmant, contre toute vérité, que les maux qui m’affectent n’induisent pas de souffrance

En revanche, avec Linda, ma compagne de tous les instants, mon autre moi, je n’ai nul besoin de feindre. Comme c’est reposant de pouvoir me révolter contre ce que nous savons tous comme inéluctable. Tout m’était promis et bientôt, malgré tant de force déployée je ne serai plus rien. J’ai envie de hurler. En quoi ai-je mérité pareille punition ? Je ne peux m’empêcher de me révolter contre cette horrible injustice qui me prive d’avenir alors que je n’ai goûté que les prémices de la vie.

À l’hôpital, toutes les tentatives pour freiner l’évolution de la maladie demeuraient vaines. A Magali Morvan s’était joint Virginia Terrade, une jeune pneumologue. Les deux femmes interrogeaient Lisbeth sur son vécu, ses sensations, ses sentiments et parlaient librement devant elle de leur pratique et de leurs recherches. Grâce à elles, la jeune fille était en en mesure de comprendre ce qui se produisait dans ce corps qui la trahissait et devenait ennemi. Le mal n’en était pas moins grand mais le désespoir reculait quelque peu le temps de leurs conciliabules.

10 septembre

J’aime Linda. Avec elle je n’ai pas besoin de feindre une énergie que j’ai de moins en moins.

Quand il m’arrive de laisser couler mes larmes, de plus en plus souvent -je ne me suis jamais connue aussi émotive-, elle me tend un mouchoir, me prend contre elle et se met au diapason de mon souffle jusqu’à ce que le calme soit rétabli.

Elle devine mes besoins avant que je ne les exprime. Elle est un autre moi, souriante, habile de ses mains, capable de continuer à s’exprimer alors que désormais ma parole heurtée n’est compréhensible que pour une petite quantité de personnes habitués à mes borborygmes

Grâce à une psychologue qui avait intégré l’équipe des soignantes, Lisbeth prenait peu à peu conscience qu’elle n’était pas la victime d’une malédiction et qu’aucun dieu ne s’acharnait contre elle. Bizarrement, cette constatation semblait de nature à la rasséréner.

Elle se prêtait de bonne grâce à toute une batterie d’examens dont elle examinait avec l’équipe soignante les résultats. Concourir à une meilleure connaissance du mal qui la terrassait lui donnait le sentiment de participer à l’œuvre commune et de prendre sa part dans la recherche des solutions possibles pour le vaincre.

Linda est le seul lien qui me rattache au monde de ces vivants qui, sans angoisse ni effort, se servent de leurs membres, se parlent sans intermédiaire quand je suis prisonnière d’une carapace de plus en plus invalidante.

L’autre jour, prise d’un accès de sentimentalisme, je n’ai pas résisté à lui demander :

Linda, tu m’aimes toi aussi ?

La réponse ne s’est pas fait attendre :

Je ne peux pas te mentir. Tu sais bien que je suis une machine. J’ai été créée à ton image, pour te rendre service, je n’éprouve pas de sentiments, mais si j’étais capable d’aimer, je sais bien que je t’aimerais.

Bien sûr. Comment ai-je pu l’oublier ?

Je me prends parfois à détester cette manie qu’ils ont tous de répondre à mes demandes même si c’est moi qui l’ai souhaité au départ, comme si je n’étais pas concernée par ce qui va advenir de ce corps qui me trahit. Je suis condamnée à mort pour un crime que je n’ai pas commis et aucun avocat n’est en mesure de plaider ma cause. Je crois bien qu’en fait j’aurais préféré ne pas savoir.

Malgré tous les efforts de l’équipe soignante, le mal progressait. Les membres supérieurs ne répondaient plus, les muscles des bras s’atrophiaient. La tête devait maintenant être soutenue par un appareillage compliqué. Son cas ayant fait l’objet d’une communication dans plusieurs congrès internationaux et dans plusieurs publications médicales, les images du calvaire de Lisbeth se répandirent dans la presse. Linda et Lisbeth, les deux jumelles si dissemblables se retrouvèrent à la une de journaux et revues destinées au grand public qui découvrait avec stupéfaction tout à la fois le calvaire de Lisbeth et cette maladie au nom imprononçable : Schlérose latérale amyotrophique.

Un merveilleux automne

Les fenêtres larges ouvertes sur le jardin m’offrent le spectacle familier des chats du voisinage en maraude qui, prêts à s’enfuir au moindre geste, viennent en curieux m’observer. Stupides animaux ! S’ils savaient que je ne peux pas même bouger ma main pour les chasser !

Les plates-bandes ont fleuri. Les bulbes que maman et moi avons plantés l’an passé émettent des petites pousses vertes pour préparer le printemps qu’en toute hypothèse je ne verrai pas.

Les colchiques et les cyclamens qui au fil des ans se sont miniaturisés me régalent de leurs corolles couleur lavande. J’emplis mes poumons d’un air délicieusement embaumé. Bientôt, je le sais, même respirer sera un luxe au-dessus de mes moyens. J’aime tant la vie ! Comment imaginer que je puisse être privée de tout cela ?  

Le mal cependant gagnait inexorablement. La maladie ayant pris une forme galopante, il ne faisait désormais plus de doute qu’on devrait recourir, sous peu, à une assistance respiratoire.

Pour les malades atteints du même mal, l’espérance de vie était de 3 à 4 ans mais il devint très vite évident que Lisbeth ne tiendrait pas l’année.

L’issue était proche.

Octobre

Grâce à Linda, je peux continuer à échanger avec mon entourage. C’est elle qui est la plus douée pour lire les mouvements de mes lèvres et retranscrire dans ce journal, grâce au clavier, mes pensées qu’elle semble deviner avant même que je ne les exprime.

Sans elle mon enfermement serait total. J’adore Linda.

Qu’adviendra-t-il d’elle lorsque je ne serai plus là ?

Refusant tout acharnement, Lisbeth s’éteignit un an à peine après que Jérôme ait perçu les premiers symptômes, laissant à l’équipe soignante un trésor de notations et le sentiment d’avoir eu le privilège de rencontrer un être exceptionnel.